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La vida te dá sorpresas..

Nadie está preparado para ser padre a pesar de los consejos que te dan, ni mucho menos para tener un niño con discapacidad. Cuando eso ocurre, todo aquello en lo que creíamos cambia; Este mundo perfecto en el que creemos vivir, no es que se desvanezca, pero si se transforma la visión que tenemos del mismo.

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Un buen día "estamos embarazados", un buen día eres papá de un niño precioso, un buen día te dicen que tu niño tiene Síndrome de Down... y es que para las buenas noticias nunca te piden que te sientes, y es entonces cuando te planteas si ese día no era tan bueno.

La noticia y la ignorancia hacen que te hagas las típicas preguntas, ¿porque yo? ¿Qué habré hecho mal? Preguntas sin respuesta y situación sin consuelo.

¿Cómo es posible? te preguntas después de todas las pruebas que se han hecho, sin que nada nos hiciera sospechar lo más mínimo esta condición: Con el tiempo te llega la respuesta con claridad y es que nuestro hijo nos engañó, porque él eligió estar con nosotros y no nos dio opción, ni nos hizo platearnos una dolorosa elección, eso tiene que hacernos sentir privilegiados.

Qué duda cabe que cada persona es un mundo y necesita más o menos tiempo para asumir esta nueva realidad, pero tarde o temprano acabamos haciéndonos las preguntas realmente importantes como ¿Qué puedo hacer yo?, ¿Qué está en mi mano hacer para que mi hijo sea feliz? Y la verdad es que la respuesta no debería ser muy distinta tratándose de un niño Down, con la de otro niño que no lo fuera.

Mi hijo Neizan es un niño con síndrome de Down; Con él la palabra amor adquiere otro significado, un sentimiento nuevo, absolutamente infinito e incondicional y será una de las cosas buenas, quizá la más importante, que esta nueva situación, que esta nueva realidad, traerá a nuestro hogar.

Es increíble cómo con tan pocas palabras y en tan poco tiempo puede cambiar tanto la vida. Comenzaba así una nueva etapa en la que las necesidades y las prioridades iban a sufrir un cambio radical. A partir de ese momento lo que antes considerábamos importante dejó de tener valor y lo importante a partir de entonces sería tener muy claro que es lo importante en la vida.

En el momento que empezamos a comprender que nuestro hijo no sería el más rápido, ni el más inteligente, nos dimos cuenta también de que este bosque de realidad en el que vivimos, nos impide ver los árboles individuales, cada uno distinto y hermoso. El velo que cubre nuestros ojos con irreales prototipos de nosotros mismos, nos impide ver que todos tenemos grandes diferencias, que todos somos distintos y que todos independientemente de nuestra condición tenemos capacidades distintas. No todos somos Rafa Nadal, ni todos tenemos los ojos azules..., bueno Neizan sí.

Nos ciega la idea de unos hijos perfectos, nos preocupa competir con los demás y nos olvidamos de ser felices. No trato de engañar a nadie con esta reflexión, cuando digo que la peor noticia de mi vida, con el tiempo, pudo convertirse en la mejor, que los momentos difíciles y el trabajo duro, hacen más aún si cabe, que disfrutemos cada logro, cada paso que nuestro hijo da con tanto esfuerzo.

Dicen que los padres de un niño con Síndrome de Down son más felices, incluso hay quien se atreve a sugerir que todos deberíamos tener un hijo Down y seríamos más felices, e incluso yo podría estar de acuerdo con esta reflexión; Sin embargo en los tiempos que corren y la sociedad en la que vivimos, a pesar de que gracias al trabajo de los que luchan desde hace años por la normalidad y la igualdad en el trato de nuestros hijos, se han superado perjuicios de épocas pasadas, todavía están muy presentes las limitaciones y las barreras invisibles cuando se plantea una integración total de nuestros hijos... cuándo daño ha hecho, cada vez menos por suerte, el "pobrecito" refiriéndose a nuestros hijos.

Ellos son muy capaces. Y todo les cuesta un poco más que a los demás, por eso, ese gen demás del que gozan, les otorga la ternura y el amor necesarios para evitar el dolor de los rechazos, que en un futuro les esperan. Y eso es una realidad, aunque nos pese y contra la que luchamos muchos padre de niños con discapacidad.

A pesar de todo y de todos, a pesar de que muchas veces las puertas que esperabas abiertas de las diferentes administraciones, unas veces te las encuentras entreabiertas y otra directamente cerradas; a pesar de los sacrificios y en ocasiones de un desembolso económico al límite de tus propios recursos, todavía en ese camino encuentras ayuda, apoyo, personas dispuestas a dedicar su tiempo, pero sobre todo su cariño y su esfuerzo (que no están pagados) para crear las condiciones necesarias que permitan a tu hijo desarrollar todas sus capacidades.

Muchos padres hemos encontrado en "La Fundación Salud Infantil", primero un consuelo, luego un apoyo y después estímulo. Un consuelo y una esperanza en un primer momento, cuando todo son dudas y eres incapaz de ver un futuro tal y como lo concebías. Un apoyo incondicional, en un equipo de profesionales que te permite saber que tu hijo recibe, no sólo la estimulación que necesita, sino el cariño como medio para transmitir el conocimiento, y un estímulo constante para ver la evolución, el crecimiento de nuestro hijo y mirar al futuro con ilusión y energías renovadas.

Neizan nos sorprende cada día, quizá porque no le quitamos los ojos de encima y con cosas que quizá en cualquier otro caso pasarían desapercibidas; pero en él, cada paso en un avance, cada palabra un logro, cada juego una superación.

Vivimos una historia cada día en la que irán apareciendo nuevos personajes, y todos pondrán su grano de arena y aunque no será precisamente un cuento de hadas, estoy seguro que tendrá un final feliz.

Al final la conclusión es que me siento afortunado, afortunado por el hijo que tengo, afortunado por la mujer que me acompaña y comparte conmigo cada momento, por el camino que día a día recorremos y por las personas que en él nos encontramos y que van dejando su huella con un fin común, que no es otro que la felicidad de nuestro hijo.

Firmado:
Jose Luis Coves.
Padre, esposo y abogado..en ese orden.